Stop à l’errance du diagnostic pour limiter l’errance thérapeutique

Des lumbagos chroniques m'amènent à une intervention chirurgicale début 1999, une arthrodèse. Celle-ci donne des résultats spectaculaires mais en février 2001, des douleurs sont apparues assez violemment.

Après presque deux années d'alitement, d'examens divers, d'ablation du matériel de l'arthrodèse, de traitements médicamenteux et orthopédiques, le verdict tombe : il n'y a pas de solution envisageable pour une guérison.

Il apparaît que la stimulation transcutanée me donne quelques pas d'autonomie.

En juillet 2003, je suis implantée d'un neuro-stimulateur. De quelques pas, je marche sur plusieurs mètres et je peux rester assise dans mon fauteuil roulant deux heures par jour.

L'amélioration est considérable mais la durée est courte puisque pendant l'été 2004 le matériel ne fonctionne plus, la durée de vie a expiré. A cette époque un seul matériel est au cahier des charges de la CPAM Caisse Primaire d’Assurance Maladie. Il a été demandé l'accord au médecin conseil pour un matériel plus adapté à ma situation mais cette demande a été refusée.

Je décide donc d'acheter moi-même un deuxième stimulateur de base et les deux me sont implantés en février 2005. Ceux-ci n’ont pas été opérationnels après décembre 2005 ma consommation était trop forte.

J'étais pourtant satisfaite car les progrès étaient manifestement bien présents. De plusieurs mètres je passe à 50 mètres et je peux rester levée plusieurs fois une heure dans la journée.

C'est en 2006 que j’ai été implanté d'un appareil rechargeable d'une durée de vie de 9 années et ma qualité de vie est passée à 6 heures levée dans une journée ou une marche de 100 mètres et des levées moins importantes. Je ne conduis plus, je ne sors jamais sans une tierce personne qui pousse mon fauteuil mais au repos chez moi je ne souffre plus du tout. Cette technique est loin d’être innovante puisqu’elle existe depuis plus de 50 ans, c’est également le cas pour d’autres techniques complémentaires. Une prise en charge globale gagne en efficacité lorsque la mise à disposition de moyens est large.

Cette efficacité s’intensifie également lorsque le patient devient acteur de sa santé, de sa vie et qu’il installe une alliance avec les professionnels de la santé.

En tant que patient-expert micro-entrepreneur, praticien en éducation thérapeutique du patient, coach en santé, je rencontre encore trop de patients en 2021 qui sont en errance de diagnostic et subisse l’errance thérapeutique qui en découle. Nous avons fait de gros progrès de prise en charge, de moyens, de techniques mis à disposition et validés par les autorités, toutefois, diagnostiquer la douleur chronique maladie reste encore un parcours du combattant beaucoup trop long.

La reconnaissance de la douleur chronique maladie nous amènera à réfléchir sur une prise en charge globale adaptée.

Il est fréquent encore aujourd’hui de rencontrer des patients qui souffrent depuis plusieurs années voire plusieurs dizaines d’années avant qu’ils soient crus.

C’est donc naturellement que j’ai accepté de travailler avec Marie sur la traduction de ce livre qui sera sans nul doute un outil indispensable à tout soignant en activité mais également à tout étudiant en médecine.

Auteur : Martine patient-expert, micro-entrepreneur, praticien en éducation thérapeutique du patient, coach en santé, formateur

Cette création a émergée lors du projet collaboratif autour de la traduction du livre Explain Pain - Expliquer la douleur. Venez découvrir d'autres créations ici !