Vers une nouvelle relation avec la douleur

Une histoire comme tant d’autres – Moi et ma douleur

Je m’appelle Nathalie, j'ai 56 ans.

Toute jeune, j’ai fait beaucoup de danse et dès l’âge de 20 ans j’ai commencé à avoir des raideurs articulaires qui m’interpellaient. Les médecins les mettaient en lien avec mon diabète (diagnostiqué à mes 9 ans).

Et puis c’est passé, les années sont passées et les douleurs ont commencé à apparaître progressivement au niveau de ces articulations. De la hanche droite à la hanche gauche, puis l’épaule droite, et l’épaule gauche... Mais le refrain n’a pas changé : « c’est sûrement dû au diabète ». Personne ne pouvait l’expliquer.

Du théâtre à la vraie vie

Le retour que j’avais des médecins, à chaque fois que j’en voyais un, était identique. Ils mettaient en lien la douleur avec mon diabète.

Parce qu’ils ne savaient pas expliquer la douleur ! Ils ne voyaient pas d’où ça venait, malgré tous les examens qu’ils me faisaient faire. Et ils concluaient que c’était sûrement dû au diabète.

Mais, en même temps, une fois que j’avais ce « diagnostic », je n’avais aucun moyen pour me dépatouiller de ma douleur.

Les séances de kiné me soulageaient sur le moment, mais dès le lendemain j’avais à nouveau mal.

Un point qui m’a marquée c’est cette impression que les médecins ne savaient pas expliquer mes douleurs. Ça me fait penser au malade imaginaire à qui, quel que soit le symptôme décrit, on répète que « c’est le poumon ! ». Pour moi j’avais un peu la même réponse : « c’est le diabète ! ».

Et puis je n’avais aucune porte de secours.

En gros, dans ma tête, je me disais que de toutes façons j’allais évoluer dans la vie en étant de plus en plus douloureuse. En sachant que j’avais l’exemple de ma mère qui a beaucoup souffert, tout cela était confus. Et pour moi, forcément j’allais ressentir les mêmes souffrances que ma mère, pas pour les mêmes raisons, mais sans solution.

J'aurais aimé une réelle écoute

Dans mon parcours j’aurais aimé que soient différentes mes rencontres avec les médecins,

Il y a des moments quand on va chez un médecin, où vous avez l’impression de ne pas être écoutée. Si vous rentrez dans une case, c’est bien. Et encore, pas forcément, parce qu’à la limite même si vous rentrez dans une case, ils ne peuvent pas forcément vous aider quand même !

Mais si vous ne rentrez pas dans la case, voilà ! Là on vous dit qu’on ne peut rien pour vous. Et puis on vous affirme que c’est sûrement ça, mais en fait ils n’en savent rien.

Très honnêtement, de plus en plus, j’aimerais que beaucoup de médecins prennent le temps d’écouter, mais réellement, et puis d’aider. En demandant aussi l’avis, sans rien imposer.

Peut-être que ces compétences ne font pas partie de la formation de base.

Des étapes sur le chemin

Une première étape, c’est quand je me suis aperçue que les médicaments ne me soulageaient pas. On avait essayé tout un tas de médicaments, dont la codéine, un peu d’opium… Mais ça me rendait malade et ça ne me soulageait pas. C’est là que j’ai dit : « stop ! J’arrête tous les médicaments ».

La deuxième étape, c’est mon passage au centre anti-douleur qui m’a servi essentiellement pour m’orienter vers des thérapeutes. Même si initialement j’étais déçue en me disant « à quoi bon, encore une kiné de plus, elle ne me fera rien ! », c'est ce qui m'a permis d’avancer.

Changer son rapport à la douleur

Par la compréhension

C’est à partir de notre rencontre que j’ai commencé à complètement changer mon rapport à la douleur.

J’ai compris que ça n’était pas forcément quelque chose de mécanique qui était au centre de mon problème, qu’il y avait toujours le moyen de progresser. Cet aspect-là a été super important.

C’est-à-dire que je voyais que j’étais comme j’étais, mais que je pouvais aller mieux, pas forcément uniquement par des activités physiques mais aussi par le fait de l’intégrer mentalement.

Par la mise en action

Le fait que je pouvais agir sur ma douleur ! Ça, ça a été LE grand déclic parce qu’au début je n’avais aucun outil.

Et là, j’ai commencé à acquérir des outils que vous m’avez transmis. Des outils que j’ai appliqués de plus en plus. Et je continue à les appliquer parce qu’il y a des moments où je souffre encore, mais je ne vais plus être dans la panique. Je ne vais plus me dire « mon dieu, ça y est, je souffre ». Ça c’est terminé ! Je me dis « tu te calmes et tu utilises les outils qu’on t’a transmis ».

Par l'expérimentation

Et, souvent, je suis encore dans l’étonnement que ça marche. Pourtant des fois ce sont des grosses crises, j’ai vraiment mal, j’ai besoin de m’allonger, j’en pleurerais, et puis je me dis « ok, on calme le jeu ! ». Je fais ce que vous m’avez appris à faire.

J’ai l’impression que par moment la douleur est tellement forte que je ne vais pas pouvoir arriver à la calmer. J’ai l’impression que c’est mon inconscient qui me fait dire ça. Et puis, en effet, c’est à chaque fois le plaisir de la redécouverte que j’ai la capacité de trouver un outil pour me soulager. Et c’est ce que j’expérimente à chaque fois.

Enfin, ce qui est important c’est ce que vous m’avez dit : « vous le sentez si ça vous fait du bien ou pas ! ». Et effectivement, ce ne sont pas toujours les mêmes outils que j’utilise. Certains sont pertinents certains jours et d’autres pas du tout. Mais l’essentiel c’est que j’en trouve toujours un ou deux qui vont me convenir.

Témoignages Moi & ma douleur

Ce retour d'expérience fait partie des témoignages récoltés dans le projet "Moi et ma douleur", avec des objectifs de sensibilisation et d'inspiration.

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